近期一项针对 8,000 名通过在线患者门户网站获取检测结果的患者的研究发现，超过 95% 的患者希望继续通过门户网站立即获取检测结果。当关注结果不正常的患者时，该比例仍保持在 95%。
这一发现源于人们的担忧，即立即发布检测结果可能会导致患者感到痛苦，因为在医生联系他们并帮助解释检测结果之前，患者就已经获得了检测结果。
尽管多年来HIPAA 隐私规则明确允许个人访问“指定记录集”中受保护的健康信息，但它也允许医疗保健提供者和其他受保实体最多有 30 天的时间来提供访问权限，否则延迟可能会违反隐私规则。《 21世纪治愈法案》使信息共享成为常态，任何对个人访问自己记录的权利的不合理、不必要的干涉都可能涉及 HHS 信息屏蔽法规。实际上，这意味着自 ONC 信息屏蔽法规于 2021 年 4 月 5 日适用于医疗保健提供者以来，患者可能能够在开具处方的临床医生获得检测结果的同时访问检测结果。
ONC 采访了这项研究的主要作者：范德堡大学医学中心生物医学信息学系讲师 Bryan Steitz、德克萨斯大学西南医学中心急诊医学系助理教授 Robert Turer 以及哈佛医学院医学副教授兼 Open Notes Initiative 执行董事 Catherine DesRoches。以下是对话的要点，为清晰起见，我们对其进行了编辑。完整录音可在文章末尾找到。
您能否概述一下您的研究和主要发现？患者对于立即公布的测试结果有何评价？
Bryan Steitz：（0:50）我认为，我们的研究是迄今为止规模最大的多地点研究，研究了自《21 世纪治愈法案》实施以来患者门户用户对通过患者门户查看即时发布的检测结果的看法和态度。我们对四家学术医疗中心在 2021 年 4 月至 2022 年 4 月期间收到检测结果的患者进行了调查，收到了 8,000 多份回复。
几个关键发现：首先，总体而言，患者和护理伙伴确实非常支持，并且更愿意立即获得结果 [95.7% 的患者总体上希望继续收到立即发布的结果]，即使这意味着在提供者之前查看他们的结果。即使是收到异常结果的个人也是如此 [95.3% 收到异常测试结果的患者希望继续收到立即发布的结果]。然后，尽管人们倾向于立即获得发布的结果，但与收到正常结果的受访者相比，收到异常结果的受访者担心的可能性几乎是前者的两倍。
我们还发现，预先咨询（即临床医生是否在检查前或检查时讨论检查的原因和影响）与减少患者的担忧之间存在关联。但这种关联仅在两个站点显著，当我们将模型与所有站点相结合时，这种关联并不显著。
患者和护理伙伴确实非常支持，并且更愿意立即获得结果 [95.7% 的患者总体上希望继续立即获得结果]，即使这意味着要在医疗服务提供者之前查看他们的结果。即使是收到异常结果的个人也是如此 [95.3% 收到异常测试结果的患者希望继续立即获得结果]。
您报告说，总体而言，约有 8% 的患者在看到测试结果后更加担心。但我认为有趣的是，更多患者表示，他们在看到测试结果（正常或异常）后比看到这些结果之前不那么担心。总的来说，我们应该如何看待这个问题？
Robert Turer：（3:23）我们有一个相当大的样本量，总体上表明信息可以给患者带来力量，并可以减轻担忧。这就是你在这里描述的大局，即使在测试结果异常的情况下也是如此。然而，现在深入探讨这些结果的立即发布对患者的心理伤害或好处可能还为时过早。
您是否知道患者理解检测结果含义的频率是多少？如何才能改善这种情况？
Steitz：（6:40）同样，这项研究并没有具体衡量患者对结果的理解程度。但我们确实发现，近 57% 的受访者在查看结果后寻求更多信息，其中大多数人上网查询，约四分之一的人询问了其他医疗保健提供者。
然后，在我们之前发表的一些研究中，我们发现，与治愈前相比，在审查结果后的六个小时内，信息量几乎增加了一倍。这两项发现都表明，存在尚未满足的信息需求，尤其是在审查和理解结果含义方面。
我想知道，考虑到这种未满足的信息需求的概念，您是否认为可以探索或建议医疗系统或医疗 IT 开发人员采取一些措施来促进向立即发布的过渡并最大限度地发挥效益并最大限度地减少这种过渡的潜在负面影响？
Steitz (8:31)：我认为有机会让患者在管理发布和通知偏好方面拥有更大的灵活性。我认为，虽然有些患者可能希望尽快收到这些结果，并有时间进行审查和进行自己的研究，但也可能有一群患者宁愿等待并从他们的提供者那里获取这些信息，这样他们就可以提出问题或了解提供者的想法，然后去做他们的研究。
DesRoches (9:50)：似乎确实有一种趋势，即在安排测试时通过门户网站向患者推送信息，说：“您可能会在我之前看到结果。但我会给您打电话。”他们试图为患者设定期望，“是的，您可能会看到这个，但我仍然会与您联系。所以如果您有疑问，请不要担心。我们会有机会谈谈。”因此，提前设置以管理期望似乎是我从许多不同地方听到的事情。
我知道还有其他一些关于这个主题的研究，以及患者对通过门户网站获取检测结果的看法。我想问一下，您的结果与其他研究相比如何，您是否知道为什么可能会有差异？
DesRoches (12:15)：在 [Cures] 规则实施之前进行的一项研究表明，医生和患者对于通过门户网站获取检测结果的看法相差甚远，这并不令人意外，患者对此持绝大多数积极态度，而临床医生则觉得“这不是一个好主意，我的患者会对他们所看到的结果感到非常担心和不安。”
另一项研究表明，患者对于通过门户网站获取的内容有不同的偏好，而且这些偏好似乎确实受到他们认为测试的严重程度的影响。
我们的结果不同，我认为这主要是因为许多先前的研究都是基于假设性问题：“如果你知道这个会怎么样？”或“如果你对此进行了测试会怎么样？”当我们以假设的方式思考事物时，我们对事物的看法与现实世界的经历不同，而现实世界的经历正是我们所测试的。当现实世界的经历发生时，人们往往会说：“哦，其实没关系。我很担心，但没关系，我仍然要和医生谈谈，一切都很好。”
因此，我认为患者和临床医生都可以立即想到这种最坏的情况，这使得他们对事情的看法更有可能不同。但我们大多数人并不是每天都在处理最坏的情况，结果发现患者真的觉得“好吧，这其实没问题”，我认为这是主要的区别。（15:35）
我想知道您如何看待立即发布结果所要解决的问题？
Turer：（16:54）归根结底，开放结果是为了赋予患者权力，让他们能够使用临床数据（即他们自己的数据）来对他们的生活和医疗保健做出明智的决定。现实情况是，医疗保健很复杂，在日常护理实践中，有很多情况会出问题。我认为，很多情况下，立即发布结果和访问门户网站可以让患者更早地提出担忧。
它还可以更轻松地共享。如今，很多患者开始更加灵活地使用患者门户，我可以看到来自其他机构的结果，因为患者可以访问并有权共享这些信息。因此，它增强了互操作性，让我能够以协作的方式更好地照顾患者，并且避免了浪费，因为不必重复一周、两周或三周前进行的研究。因此，除了赋予权力之外，它还与患者安全有关。这是我们在这里试图解决的问题的核心。
数据（即他们自己的 药房电子邮件列表 数据）来对他们的生活和医疗保健做出明智的决定。
凯瑟琳，您领导着 OpenNotes 倡议，该倡议致力于提高相关领域医疗保健的透明度。我想问您，最初人们对向患者提供临床记录提出了哪些担忧，您认为这些担忧与立即发布测试结果有何相似之处？
DesRoches (19:15)：我们听到的很多关于测试结果的担忧——我的病人会不高兴，我的病人会感到困惑，这不适合我的病人，也许适合其他病人，但不是我的病人——这些都是我们在实施 OpenNotes 之前听到的。所以两者之间有很多相似之处。这项研究表明，实施后也有很多相似之处。我们在数百个 OpenNotes 实施中发现，无论身在何处，临床医生往往都有同样的担忧。实施后，情况通常很好。他们担心的大多数事情都没有发生。阅读笔记的患者喜欢它，它不会给他们带来很多额外的工作。
测试结果的一个不同之处在于，在结果发布后的几个小时内，信息量有所增加，我确实认为，在这方面需要做更多的工作来处理信息量。但总的来说，担忧和影响看起来是一样的，这表明我们正在经历一场真正的文化变革，这只是从医生拥有患者信息到患者成为信息所有者的道路上迈出的又一步。
ONC 感谢研究人员开展这项重要研究，这是首次展示患者对立即释放的体验、他们的积极态度以及立即释放导致的信息需求的研究之一。了解有关信息阻止的更多信息。
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